O ministro Napoleão Nunes Maia, do Superior Tribunal de Justiça (STJ), determinou, nesta terça-feira, que o Ministério da Saúde forneça o medicamento para o tratamento de Kyara Lins, de 1 ano e 2 meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, doença conhecida como AME. O remédio, Zolgensma, é vendido por uma empresa suíça por cerca de R$ 12 milhões, um dos mais caros do mundo.

A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover. O remédio que pode ajudar a salvar a vida de Kyara deve ser administrado em crianças de até 2 anos de idade.

De acordo com a decisão, o Ministério da Saúde tem um prazo de 15 dias para providenciar o depósito de R$ 6,6 milhões na conta bancária aberta pela família para captar recursos para a compra do medicamento. A família de Kyara fez uma série de campanhas e arrecadou com a mobilização mais de R$ 5,3 milhões. O valor a ser depositado pelo governo é para complementar o total arrecadado.

O ministro justifica que o medicamento é para “tratar de um bebê, hoje com 14 meses de vida e, portanto, quanto antes de obter a paralisação da evolução da AME, melhor serão os resultados obtidos, para que esta infante possa desfrutar de uma sobrevida com dignidade, cumprindo, assim, o mandamento constitucional”.

A advogada da família de Kyara, Daniela Tamanini, alega que a medicação em questão foi reconhecida por três renomadas agências reguladoras estrangeiras, e que 91% das crianças que receberam a medicação sobreviveram sem auxilio de respiração mecânica. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou, em agosto, o registro da substância no Brasil. No entanto, o remédio ainda não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Sem ter possibilidade de custear o tratamento milionário, a família recorreu à Justiça. No início de setembro, o STJ deu prazo de 15 dias para que o governo informasse se forneceria o remédio.

Na última terça-feira, em nota, o Ministério da Saúde disse que “apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento”. Segundo o ministério, a decisão de negar o pedido “foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica”